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- Jono Lancaster, de 38 años, nació con una condición genética que afecta su apariencia
- El Síndrome de Treacher Collins afecta entre 1 de cada 10.000 y 1 de cada 50.000 personas
- A pesar de luchar con su discapacidad, ahora ha venido a celebrar su apariencia.
Por Dan Woodland
Publicado: 13:27 BST, 5 de agosto de 2023 | Actualizado: 18:50 BST, 5 de agosto de 2023
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Un hombre de West Yorkshire que fue abandonado por sus padres por la apariencia de su rostro ha revelado la inspiradora historia de cómo llegó a celebrar su discapacidad.
Jono Lancaster, de 38 años, nació con el síndrome de Treacher Collins, una afección que afecta a entre 1 de cada 10 000 y 1 de cada 50 000 personas e impide que los huesos y tejidos del rostro de una persona se desarrollen adecuadamente.
Jono le dijo a MailOnline cómo sus padres lo dejaron solo en el hospital solo 36 horas después de nacer y cayó bajo el cuidado de los servicios sociales que rápidamente se vieron obligados a encontrarle un hogar.
Intentó comunicarse con sus padres alrededor de los 20 años, solo para que lo lastimaran nuevamente cuando rechazaron su oferta de reunirse y le dijeron que no querían más contacto.
Con la ayuda de sus amigos y su progenitora adoptiva Jean, Jono ha podido construir una vida exitosa y, a pesar de las numerosas dificultades, ha encontrado la manera de inspirar a muchos otros con su notable historia.
Jono Lancaster, de 38 años, nació con el síndrome de Treacher Collins, una afección causada por una mutación en un gen específico que impide que los huesos y tejidos del rostro de una persona se desarrollen correctamente.
Dos semanas después del nacimiento de Jono en octubre de 1984, le presentaron a su progenitora adoptiva, Jean Lancaster.
Jean, que ahora tiene 81 años, era una progenitora soltera que anteriormente había adoptado a otros niños con discapacidades y abrió su hogar a personas que necesitaban un respiro.
Jono dijo: 'Ella siempre me dijo que no podía evitar sonreír cuando me vio por primera vez y sintió una conexión instantánea cuando me abrazó.
Jean adoptó a Jono el 18 de mayo de 1990 cuando tenía cinco años y durante sus primeros años lo llevó a citas con médicos en el Hospital Great Ormond Street.
Jono dijo: "Siempre supe que era adoptado y siempre tenemos una fiesta todos los años el 18 de mayo para celebrar ese día".
"Le decía a mis amigos: 'Mis padres me eligieron a mí. Tu mamá y tu papá se quedaron contigo, pero los míos me eligieron a mí'".
En ese momento, Jean tenía otros dos hijos que eran mucho mayores que Jono. Ambos se mudaron poco después de que él comenzara a vivir en la casa, pero Jean continuó adoptando a otros niños más tarde.
Jono dijo: 'La casa siempre estuvo tan llena de vida, caos y locura. Fue una forma hermosa de crecer.
Agregó que siempre tuvo muchos amigos mientras crecía y era muy popular en la escuela porque "complaceba a la gente". Pero admitió que trataría de impresionar a la gente por las razones equivocadas.
Solía creer que les debía su amistad. Sentí que tenía que devolverles la atención que me brindaron, como si tuviera que pagar una tarifa de admisión por su amistad.'
"Pero finalmente se dieron cuenta de eso y me dijeron: 'Amigo, eres uno de los chicos'".
Cuando Jono ingresó a la escuela secundaria, estuvo expuesto a muchas más personas y los niños mayores a veces se reían de él y se burlaban de su apariencia bajando los ojos.
Pudo superar la intimidación que enfrentó y siguió siendo popular entre las personas de su grupo de año.
Dos semanas después del nacimiento de Jono en octubre de 1984, le presentaron a su progenitora adoptiva Jean Lancaster (en la foto)
Durante su adolescencia, cuando sus amigos comenzaron a entablar relaciones, Jono comenzó a reflexionar sobre si su apariencia alguna vez le impediría hacer lo mismo.
Él dijo: 'En la escuela secundaria, mis amigos comenzaron a tener relaciones. De repente, se trataba de ser genial.
'Tener una relación nunca me pasó. Me enojé mucho y me pregunté por qué me veía así. ¿Cómo iba a encontrar una novia, encontrar la felicidad cuando me veo así?
“Llegué a reprobar mi cara y le eché la culpa a todas las cosas que salieron mal en mi vida.
“Empecé a desarrollar estrategias de afrontamiento poco saludables y me obsesioné con mi cuerpo. Pensé "mi cuerpo necesita ser lo mejor que puede ser y lo mejor de mí".
“Me obsesioné con la comida, la dieta, las camas de bronceado y el ejercicio. Pensé que si una chica alguna vez quiere salir conmigo, necesita una razón para hacerlo.
Jono dijo que su mayor mecanismo de afrontamiento para lidiar con su apariencia era evitar mirarlo a la cara por completo.
“Cada vez que veía mi reflejo, me miraba a mí mismo con toda esa ira y repruebo. Acabé dejando de mirarme en el espejo.
Dijo que se mantuvo escondido del mundo mientras sus amigos se iban de vacaciones y conseguían sus primeros trabajos.
Esto continuó hasta los 20 años hasta que uno de sus amigos lo animó a aceptar un trabajo con él en un club nocturno en Wakefield, cerca de Leeds.
Jono dijo que siempre odió los clubes y que cuando salía solía pasar más tiempo en el baño que mezclándose con otras personas.
Después de un comienzo inestable, pronto comenzó a disfrutar trabajar detrás de la barra y las cosas mejoraron aún más cuando un compañero de trabajo lo invitó a salir.
Los dos finalmente tuvieron una cita, durante la cual ella le dijo a Jono algo que cambió por completo su perspectiva de la vida.
Jono dijo: "Ella dijo 'Me encanta tu cara', que es algo que nunca había escuchado decir a nadie antes, aparte de mi progenitora".
Esto lo llenó de mucha confianza al pasar de sentirse feo a sentirse 'como el chico más sexy del mundo'.
Agregó que "fue como un momento de bombilla" y, aunque su relación no funcionó, fue un paso para ser "más positivo" sobre sí mismo y su rostro.
Jean adoptó a Jono el 18 de mayo de 1990 cuando tenía cinco años y durante sus primeros años lo llevó a citas con médicos en el Hospital Great Ormond Street.
Otro momento de revelación para Jono llegó más tarde, cuando tenía 20 años, cuando comenzó a trabajar en un gimnasio.
Él dijo: 'Todavía estaba evitando los espejos en ese momento. Era mi trabajo guardar las pesas y por eso estoy tratando de guardarlas sin mirarme a la cara en los espejos.
¿Qué es el síndrome de Treacher-Collins?
El síndrome de Treacher-Collins (también conocido como disostosis mandibulofacial) es una condición congénita que afecta los huesos y tejidos de la cara.
La condición genética es causada por una mutación en genes específicos que son responsables de la formación de proteínas y que juegan un papel importante en cómo se desarrollan las células óseas y tisulares al principio del embarazo.
La mutación del gen se puede tras*mitir de padres a hijos, pero en muchos casos se desarrolla esporádicamente.
Los niños con el síndrome de Treacher-Collins a menudo tienen problemas con la formación de los pómulos, la mandíbula y las cuencas de los ojos.
Si la mandíbula es muy pequeña y/o está subdesarrollada, las dificultades para respirar y alimentarse pueden manifestarse poco después del nacimiento.
Es posible que el niño deba someterse a una traqueotomía para ayudarlo a respirar.
Los oídos suelen verse afectados en los niños con síndrome de Treacher-Collins, ya sea porque están ausentes o son muy pequeños (microtia).
Fuente: Hospital Great Ormond Street
Un día, cuando estaba retirando el equipo del gimnasio, comenzó a admirar un par de tenis nuevos que acababa de comprar en su reflejo, y luego comenzó a mover los ojos hacia arriba de su cuerpo mientras notaba más cosas que le gustaban de sí mismo.
Él dijo: 'Normalmente me detenía en mis hombros, pero accidentalmente me miré a la cara y vi que tenía ojos azules. No había visto que tenía ojos azules en tanto tiempo y me hizo sonreír.
Y luego, mientras sonreía, noté que tenía un hoyuelo, que nunca antes había notado.
“Estaba sonriendo como un gato de Cheshire y me di cuenta de que amo mi cara.
'Encontré más cosas sobre mí que amo, cosas que amo de mí mismo'.
Jono dijo que después de ese momento se sintió más seguro al aventurarse fuera de su zona de confort y se encontró siendo abrazado por el mundo que lo rodeaba.
Él dijo: 'Cuanto más he salido al mundo, más positivo me han hecho sentir las personas que me rodean'.
Alrededor de sus 20 años, Jono decidió comunicarse con sus padres biológicos para hacerles saber que estaba feliz y que realmente disfrutaba de su vida.
Él dijo: 'Estaba en un lugar realmente bueno en la vida. Quería comunicarme con ellos para hacerles saber que estaba bien y que estaba dispuesto a reunirme con ellos.
Hablé con los que me rodeaban en ese momento y me sentí lo suficientemente apoyado para hacerlo. Me senté con una agencia de adopción posterior que compartió todos mis registros conmigo y juntos les enviamos una carta diciendo que estaba bien y que estaba dispuesta a reunirme.
'Dos semanas después recibimos una carta de vuelta y simplemente decíamos: "Con respecto a este tema, no queremos ningún contacto y se ignorarán los intentos posteriores" y ambos la habían firmado.
"Me dolió, pero me enorgullecí de haberlo intentado y con ese apoyo que tenía a mi alrededor y la mentalidad que tenía, seguí en la vida llena de amor y agradecida por la vida que me dieron".
Jono ahora pasa gran parte de su tiempo como orador motivador, dando charlas a una variedad de grupos deseosos de escuchar más sobre su notable historia, desde jóvenes alumnos en la escuela hasta personas que a menudo pueden sentirse aisladas o marginadas de la sociedad.
Dijo que ha dado charlas a personas de 'todos los ámbitos de la vida' y de todo el mundo, incluidos países como Argentina, Chile, México, Estados Unidos, Canadá, Noruega, Alemania, Ghana, Ucrania.
Durante su adolescencia, cuando sus amigos comenzaron a entablar relaciones, Jono (en la foto con su progenitora Jean) comenzó a reflexionar sobre si su apariencia alguna vez le impediría hacer lo mismo.
