Vlad_Empalador
Será en Octubre
Vivo con fibromialgia
Vivo con fibromialgia
Lucía Fernández Costa ENFERMA DE FIBROMIALGIA Y MIEMBRO DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA EN A CORUÑA
OPINIÓN
sss
30 ene 2024. Actualizado a las 09:18 h.
Comentar · 0
¿Cómo es un día con fibromialgia? Después de sufrir el insomnio de toda la noche, toca levantarse cansada como si hubieses ido a correr la maratón de tu vida, con una fatiga que te va a acompañar todo el día y un dolor generalizado por todo el cuerpo. Las tareas diarias son complicadas, no hay fuerza ni pulso, ni en brazos ni en piernas. Intentas coger una taza para desayunar, con esfuerzo, masticas y bebes. Del nivel de concentración mejor no hablar, se acabaron esas horas de lecturas de libros o un simple artículo de periódico, que tendrás que releer una o dos veces porque no recuerdas la última frase. Todo mínimo esfuerzo es una odisea para los que sufrimos este tipo de patología: ducharse, lavarse el pelo, cualquier tarea doméstica es impensable… Las limitaciones son las que afectan psicológicamente, te hacen sentir inútil, pero intentas ser fuerte de mente y acostumbrarte a vivir con ello, razonar contigo misma que haces hasta donde puedes llegar. No castigarte.
¿El entorno? Uno de los puntos más importantes, rodearse de gente que comprenda la enfermedad, que no cuestione ni los síntomas ni nuestras dolencias. Todas hemos tenido que escuchar comentarios como «yo también me levanto cansada y hago vida normal», «a mí también me duelen las piernas, pero eso es de estar sentada», «tienes que moverte más, porque estando parada vas a peor»... Comentarios totalmente destructivos para nuestra mente. Hay dos opciones, hacer oídos sordos (difícil) o que nos afecten (lo normal). Somos humanos, somos personas, tenemos sentimientos y tenemos dolor, dolor crónico, sin solución, algo difícil de asimilar y asumir, así cualquier ayuda o empatía es bien recibida, y si se desconoce de qué va la enfermedad se agradece no opinar sin más, porque hay consejos que nos sobran, algunos solo nos hacen sentir peor.
El apoyo de las instituciones públicas tampoco es que sea el mejor; falta dedicación a la enfermedad, sobre todo en muchas comunidades autónomas como Galicia donde no contamos con una unidad específica para la fibromialgia. Nos pasamos tiempo haciendo peregrinaje de médico en médico, pruebas y pruebas, hasta que das con el problema y te dan un diagnóstico, a partir del cual… prueban medicación contigo para ver cuál te va mejor; pero nunca consigues una mejoría, no hay un día en el que puedas decir «hoy me encuentro bien».
Iniciamos una recogida de apoyos a través de Change.org, porque nos merecemos más atención y especialistas en una enfermedad reconocida desde 1992 por la OMS: https://www.change.org/FibromialgiaCoruna. Por nuestra parte solo nos queda hacer el ejercicio mental (diario).
Mucho ánimo a todos; podemos y existimos!
Vivo con fibromialgia
Lucía Fernández Costa ENFERMA DE FIBROMIALGIA Y MIEMBRO DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA EN A CORUÑA
OPINIÓN
sss
30 ene 2024. Actualizado a las 09:18 h.
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¿Cómo es un día con fibromialgia? Después de sufrir el insomnio de toda la noche, toca levantarse cansada como si hubieses ido a correr la maratón de tu vida, con una fatiga que te va a acompañar todo el día y un dolor generalizado por todo el cuerpo. Las tareas diarias son complicadas, no hay fuerza ni pulso, ni en brazos ni en piernas. Intentas coger una taza para desayunar, con esfuerzo, masticas y bebes. Del nivel de concentración mejor no hablar, se acabaron esas horas de lecturas de libros o un simple artículo de periódico, que tendrás que releer una o dos veces porque no recuerdas la última frase. Todo mínimo esfuerzo es una odisea para los que sufrimos este tipo de patología: ducharse, lavarse el pelo, cualquier tarea doméstica es impensable… Las limitaciones son las que afectan psicológicamente, te hacen sentir inútil, pero intentas ser fuerte de mente y acostumbrarte a vivir con ello, razonar contigo misma que haces hasta donde puedes llegar. No castigarte.
¿El entorno? Uno de los puntos más importantes, rodearse de gente que comprenda la enfermedad, que no cuestione ni los síntomas ni nuestras dolencias. Todas hemos tenido que escuchar comentarios como «yo también me levanto cansada y hago vida normal», «a mí también me duelen las piernas, pero eso es de estar sentada», «tienes que moverte más, porque estando parada vas a peor»... Comentarios totalmente destructivos para nuestra mente. Hay dos opciones, hacer oídos sordos (difícil) o que nos afecten (lo normal). Somos humanos, somos personas, tenemos sentimientos y tenemos dolor, dolor crónico, sin solución, algo difícil de asimilar y asumir, así cualquier ayuda o empatía es bien recibida, y si se desconoce de qué va la enfermedad se agradece no opinar sin más, porque hay consejos que nos sobran, algunos solo nos hacen sentir peor.
El apoyo de las instituciones públicas tampoco es que sea el mejor; falta dedicación a la enfermedad, sobre todo en muchas comunidades autónomas como Galicia donde no contamos con una unidad específica para la fibromialgia. Nos pasamos tiempo haciendo peregrinaje de médico en médico, pruebas y pruebas, hasta que das con el problema y te dan un diagnóstico, a partir del cual… prueban medicación contigo para ver cuál te va mejor; pero nunca consigues una mejoría, no hay un día en el que puedas decir «hoy me encuentro bien».
Iniciamos una recogida de apoyos a través de Change.org, porque nos merecemos más atención y especialistas en una enfermedad reconocida desde 1992 por la OMS: https://www.change.org/FibromialgiaCoruna. Por nuestra parte solo nos queda hacer el ejercicio mental (diario).
Mucho ánimo a todos; podemos y existimos!
