Ante un tribunal de valoración de discapacidad

Es una enfermedad de la que se conoce poco y desde hace relativamente pocos años. En los últimos tiempos se está recopilando un montón de información que empieza a darle forma.

Lo que se sabe:

No es una enfermedad psicosomática ni se cura mediante terapia psicológica (hasta hace relativamente poco se creía que podría serlo). La terapia mejora, pero también mejora a un enfermo de cáncer y a otro con un catarro.

No es fibromialgia. Ambas son enfermedades de la misma familia pero cursan de forma distinta. Algunas personas padecen las dos pero son entidades distintas.

Empeora con el ejercicio y el esfuerzo.

Lo que no se sabe: Todo lo demás.



En diciembre nos llamaron para hacer la evaluación. El médico, con el expediente delante con todas esas pruebas, nos empezó a hablar de la fibromialgia ("¿te duele mucho?" "¿Donde te duele?") Mi hijo con cara de flipar :: y yo que le digo "Disculpe, el diagnóstico que se le ha hecho y por el que solicitamos la evaluación es por SFC, no por fibromialgia") Respuesta: "Si, si, ya, ya" "¿Puedes levantar los brazos"?, mi hijo levanta los brazos. Yo que vuelvo a intervenir :"¿Usted tiene claro que el SFC y la fibromialgia no son la misma enfermedad?" . Me mira dando golpecitos con el boli en la mesa y farfulla algo incomprensible. "Si mira los informes verá que las pruebas que se le han realizado valoran la respuesta del organismo al esfuerzo, no al dolor" . Sigue farfullando. "Ya recibirá el informe por correo certificado".

Hace unos días recibo la respuesta. Valorado de fibromialgia se considera que tiene un 0% de discapacidad. ::::

Ea, alegación al canto. A ver qué pasa. Menos mal que ya me lo esperaba y no me ha pillado de nuevas. Se van a soltar con todo lo que les voy a enviar

Armate de paciencia porque ya sabemos como está el patio... antes daban los 33% de minusvalía con relativa facilidad... ahora tienes que llevar la cabeza en el bolso.

Alega pero lo más fácil es que tengas que acabar poniendo juicio. ¿ Lo estás haciendo sola? ienso:

temis2011 dijo:

Armate de paciencia porque ya sabemos como está el patio... antes daban los 33% de minusvalía con relativa facilidad... ahora tienes que llevar la cabeza en el bolso.

Alega pero lo más fácil es que tengas que acabar poniendo juicio. ¿ Lo estás haciendo sola? ienso:

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Aquí el problema fundamental es que aunque yo especifiqué claramente por qué motivo se solicitaba ellos lo cambiaron y decidieron que era fibromialgia, por supuesto ninguno de los informes presentados, ni las pruebas realizadas ni la entrevista servía para justificar eso.

Paciencia tengo mucha. Alucinada estoy. Si me lo llegan a decir a los 15 años que iba a tener tanto no me lo hubiera creído.

Por el momento lo estoy haciendo sola porque creo que si esta alegación no prospera todavía puedo poner un recurso y en tal caso sí que lo haría mediante un abogado (jorobar, con el yuyu que me dan :S)

A mi tío le han quitado la plaza de minusválido y peléate con ellos, no es que no den, es que están quitando Octubre, a todos los niveles, un amigo abogado me cuenta que no hace más que llevar juicios contra la administración, hacienda está haciendo lo que le da la gana, saltándose la ley a la torera, casos increíbles que van a perder o deberían perder en los tribunales y les da igual, el caso es trincar y después ya veremos.

Tú hijo es adolescente por lo que tengo entendido ¿Desde cuando padece esa enfermedad?

Octubre dijo:

Aquí el problema fundamental es que aunque yo especifiqué claramente por qué motivo se solicitaba ellos lo cambiaron y decidieron que era fibromialgia, por supuesto ninguno de los informes presentados, ni las pruebas realizadas ni la entrevista servía para justificar eso.

Paciencia tengo mucha. Alucinada estoy. Si me lo llegan a decir a los 15 años que iba a tener tanto no me lo hubiera creído.

Por el momento lo estoy haciendo sola porque creo que si esta alegación no prospera todavía puedo poner un recurso y en tal caso sí que lo haría mediante un abogado (jorobar, con el yuyu que me dan :S)

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Están dejando que la mayor parte de las cosas acaben en el juzgado, no te digo que no se miren los recursos.... pero por ahí va la política.

Empieza a preguntar a gente por un abogado especializado en estos temas... para por si acaso.

La paciencia es gratis ya se de lo que me hablas :X

Si me tocara a mí, yo ahora el recurso ya lo pondría con abogado, no conviene que te vean sin ganas de presentar batalla.

Pues tómatelo con calma. Doce años le ha costado a mi mejor amiga (testigo en mi boda) que le diagnosticaran una fibromialgia que llevaba arrastrando desde los veintidós -ahora tiene cuarenta y seis-. Le han diagnosticado de depresión, cervicales cascadas, problemas tiroideos, hormonales... histeria ::... y no sé cuantas cosas más

Después de reconocerle la fibromialgia, le dieron el 40% de discapacidad. Es decir, no podía trabajar de lo suyo (profesora de infantil) pero en teoría, podía trabajar de otra cosa. Le ha costado tres años más pleiteando el que le reconozcan la incapacidad total. Pero creo que en su caso más que el dinero (que también) estaba el hecho de que la había tratado en muchas ocasiones de "floja" o de "loca"

¿hay muchos casos como los de tu hijo? existe algún tipo de asociación especializada.

En Zaragoza, una que por desgracia conozco, se metió en una asociación de fibromialgia, se camelo al médico de la asociación y gracias a que este se lo tomo casi como personal, consiguió un reconocimiento de invalidez del 50 %, la primera en Zaragoza que lo consiguio. :cook:

Deva dijo:

A mi tío le han quitado la plaza de minusválido y peléate con ellos, no es que no den, es que están quitando Octubre, a todos los niveles, un amigo abogado me cuenta que no hace más que llevar juicios contra la administración, hacienda está haciendo lo que le da la gana, saltándose la ley a la torera, casos increíbles que van a perder o deberían perder en los tribunales y les da igual, el caso es trincar y después ya veremos.

Tú hijo es adolescente por lo que tengo entendido ¿Desde cuando padece esa enfermedad?

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Lo sé Deva, pero ahora esto se ha convertido en un motivo de distracción. N voy a consentir que el médico evaluador modifique a su buen (o en este caso mal) entender el motivo por el que se solicita la discapacidad. "Mire, que es que me falta una pierna" - Bien, ¿y desde cuándo dice que tiene palpitaciones? :abajo:

Se la diagnosticaron hace un par de años y anteriormente estuvimos de peregrinación por médicos variados durante casi un par de años más. Primero le diagnosticaron del dichoso TDAH que casi nos cuesta un disgusto a ti y a mi (y por eso sé que el TDAH existe aunque en el caso de mi hijo sea secundario a una enfermedad), luego le añadieron una depresión, yo no me creí nada y me lo llevé a un psiquiatra infantil que me habían recomendado como excelente. Tanto lo era que después de una batería de pruebas me dijo que la enfermedad de mi hijo no era mental, que él sospechaba de un SFC, de ahí al especialista de Medicina Interna (saltándome una lista de espera de casi 3 años, sé que no es muy ético pero ética y supervivencia no son términos que se lleven bien) y ahí andamos.

Ahora vuelvo a sentir ciertas inquietudes. Tengo la "mala pata" de haber trabajado durante muchos años identificando estudios metodológicamente impecables para valorar cómo los resultados pueden aplicarse a la atención sanitaria. He trabajado con los mejores en ese campo y estoy recopilando información muy interesante basada en investigaciones bien hechas sobre el SFC y empiezo a tener ciertas dudas respecto al manejo que propone el especialista de mi hijo, que está considerado el mejor en todo el estado.

El problema de esto es que muy pocos médicos conocen esta enfermedad y menos todavía en adolescentes. Tengo que ir con prudencia y a la vez con contundencia, no es fácil

Octubre dijo:

Lo sé Deva, pero ahora esto se ha convertido en un motivo de distracción. N voy a consentir que el médico evaluador modifique a su buen (o en este caso mal) entender el motivo por el que se solicita la discapacidad. "Mire, que es que me falta una pierna" - Bien, ¿y desde cuándo dice que tiene palpitaciones? :abajo:

Se la diagnosticaron hace un par de años y anteriormente estuvimos de peregrinación por médicos variados durante casi un par de años más. Primero le diagnosticaron del dichoso TDAH que casi nos cuesta un disgusto a ti y a mi (y por eso sé que el TDAH existe aunque en el caso de mi hijo sea secundario a una enfermedad), luego le añadieron una depresión, yo no me creí nada y me lo llevé a un psiquiatra infantil que me habían recomendado como excelente. Tanto lo era que después de una batería de pruebas me dijo que la enfermedad de mi hijo no era mental, que él sospechaba de un SFC, de ahí al especialista de Medicina Interna (saltándome una lista de espera de casi 3 años, sé que no es muy ético pero ética y supervivencia no son términos que se lleven bien) y ahí andamos.

Ahora vuelvo a sentir ciertas inquietudes. Tengo la "mala pata" de haber trabajado durante muchos años identificando estudios metodológicamente impecables para valorar cómo los resultados pueden aplicarse a la atención sanitaria. He trabajado con los mejores en ese campo y estoy recopilando información muy interesante basada en investigaciones bien hechas sobre el SFC y empiezo a tener ciertas dudas respecto al manejo que propone el especialista de mi hijo, que está considerado el mejor en todo el estado.

El problema de esto es que muy pocos médicos conocen esta enfermedad y menos todavía en adolescentes. Tengo que ir con prudencia y a la vez con contundencia, no es fácil

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Tienes alguna idea de cual pueda ser la causa de su enfermedad, te han dado alguna explicación?

Es para mosquearse con todas estas enfermedades que están apareciendo, abundan además los tras*tornos del sistema nervioso en niños y los médicos andan perdidos, dando diez diagnósticos diferentes, bueno ya sabes de mi escepticismo respecto a algunos temas.

No quisiera molestarte en ningún modo Octubre, vaya por delante.

Deva dijo:

Tienes alguna idea de cual pueda ser la causa de su enfermedad, te han dado alguna explicación?

Es para mosquearse con todas estas enfermedades que están apareciendo, abundan además los tras*tornos del sistema nervioso en niños y los médicos andan perdidos, dando diez diagnósticos diferentes, bueno ya sabes de mi escepticismo respecto a algunos temas.

No quisiera molestarte en ningún modo Octubre, vaya por delante.

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Explicaciones encuentras todas las que quieras y para todos los gustos. Desde que se producen por las infames ondas electromagnéticas hasta por la alimentación, que tienen una base genética, que está producida por un rotavirus... No, no hay nada claro.

Ni siquiera tienen claro que tipo de enfermedad es ya que están comprometidos el sistema nervioso, el inmunológico, el musculo-esquelético.

De ahí que, como en el caso que explicaba Txell con la fibromialgia, a muchas personas que padecen esto les hayan tratados durante años y años de flojos, histéricos, deprimidos... Les hacen los análisis de sangre habituales y no sale apenas nada alterado, los eosinófilos algo altos quizás, como si estuvieran pasando una infección permanente. Se quejan de que se sienten con fiebre y su temperatura no suele llegar a los 37º, tiroides bien.. nada significativo.

Pero hay algunas pruebas concretas que muestran que hay una afectación física real. El sistema sanitario no las realiza así que hay que buscarse la vida para hacerlas. En ellas se mide el aprovechamiento celular del oxígeno y se comprueba que quien está afectado de esta enfermedad siempre tiene una mayor oxidación y un aprovechamiento deficiente además de una saturación por dióxido de carbono, que no se elimina bien. También hay unas alteraciones del ritmo cardíaco muy particulares que sólo se manifiestan durante el ejercicio así que ya les pueden ir haciendo electros en reposo, que nunca encuentran nada.

La hipótesis actual de trabajo es que se trata fundamentalmente de una enfermedad del sistema inmunológico así que están haciendo estudios con inmunomoduladores. Los ensayos están ya muy adelantados en fase III, que significa que ya se ha comprobado que los medicamentos funcionan con razonable eficacia (fase II) y ahora se intenta identificar la toxicidad no sea que por arreglar una cosa jodamos otra.

Personalmente no dejo que lo mareen excesivamente. Ante cualquier sugerencia del médico siempre pregunto por la evidencia clínica de lo que está diciendo. Si no quiere contestarme o me da largas no digo nada pero ya me ha visto suficiente. No doy ningún paso antes de estar suficientemente segura de hacia qué dirección.

Además hay que tener en cuenta que, aunque joven, mi hijo tiene el derecho a tomar decisiones sobre sí mismo y aunque yo le informo, le explico y le sugiero al final la última palabra la tiene él. Por ejemplo, el metilfenidato, que es el medicamento que recetan para el TDAH, le mejora muchísimo sus problemas de memoria de trabajo, si se lo toma deja de estar confuso, puede concentrarse y explotar todo su potencial intelectual, que es mucho. Eso es una evidencia clínica avalada por ensayos clínicos aleatorios y controlados a doble ciego con un número suficientemente grande de pacientes y todos con resultados positivos. Él lo ha probado y ha comprobado que es así, no le cura pero le alivia, sin embargo no quiere tomarlo y yo no puedo obligarle. La melatonina en dosis de 3 a 5 mg le regula el ritmo circadiano, que habitualmente se le altera, no tiene efectos secundarios, no afecta al sistema nervioso y estrictamente no es un medicamente, pero ahora lleva una temporada que no quiere tomarlo. Es adolescente, algún rasgo de rebeldía tiene que mostrar que bastante bueno es para la edad que tiene. Aunque no está avalado 100% por los resultados de los estudios, que son algo contradictorios, los ácidos omega 3 y el magnesio también apuntan que son efectivos, pero las dosis que hay que tomar al día (9.500 mg de Omega 3) lo convierten en una lucha diaria. Simplemente ahora no quiere y yo lo respeto.

Los estudios de seguimiento muestran que en la población enferma infantil y adolescente el 50% se cura por sí misma al llegar a la edad adulta (en los adultos los casos de curación son anecdóticos) y el 90% del 50% restante tiene un ritmo de vida normal o casi normal con algun episodio esporádico. Todas las medidas del párrafo anterior son para paliar sintómas, no para curar, así que mi hijo por el momento ha decidido que salvo que se descubra algo que realmente cure y no palíe no quiere tomar nada.

Yo también soy muy escéptica con la medicina pero me alegro de haber tenido la formación necesaria como para poder distinguir lo que es vender humo de lo que no lo es. A veces no sé interpretar los datos estadísticos y tengo que pedir ayuda, pero en general me defiendo bastante bien tanto de la información de unos con sus intereses farmacéuticos, como de la información de otros, con sus intereses maguferos. Y aunque los laboratorios farmacéuticos son el mismo malo siempre hay más tras*parencia en un estudio con metodología estandarizada y replicable que en una relación de casos a los que les sentó bien beber agua de mar o cosas así :

temis2011 dijo:

¿hay muchos casos como los de tu hijo? existe algún tipo de asociación especializada.

En Zaragoza, una que por desgracia conozco, se metió en una asociación de fibromialgia, se camelo al médico de la asociación y gracias a que este se lo tomo casi como personal, consiguió un reconocimiento de invalidez del 50 %, la primera en Zaragoza que lo consiguio. :cook:

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Van en aumento los diagnósticos entre adolescentes, lo que no significa que haya más casos que antes. De todas maneras es una enfermedad minoritaria. En nuestro entorno no conozco ninguno más.

Sí que hay alguna asociación, yo estoy en contacto con alguna en Barcelona por medio de internet. No te creas que me entusiasman mucho, se mezcla todo bastante y me pone un poco nerviosa la ingenuidad con la que se acoge cualquier noticia, con base o sin ella, que les llega.

En realidad lo de la valoración de la discapacidad es secundario. Veré hasta dónde puedo llegar sola y luego me plantearé si sigo o no y cómo.

Pero tu hijo era un niño saludable, se puso enfermo de un día para otro o fue algo progresivo?
Respecto al tratamiento para el TDHA si él no lo quiere tomar no será por capricho, no le sentará bien aunque a ti te parezca que si, sólo él puede sentir las reacciones pobrecillo y seguro que la lista de efectos secundario es para echarse a temblar.
A mi esto me tiene muy, muy, mosqueada Octubre, si fueran las ondas, la alimentación, contaminación, etc...todos estamos expuestos, pero la relación que hay entre determinado tipo de enfermedades que afectan al sistema inmunológico-nervioso-alteraciones psicológicas y las banderillas, es cada día más evidente, rozando el escándalo y se lo están callando.
Que no quiero decir que sea el caso de tu hijo ni mucho menos porque lo desconozco, pero aquí nos están ocultando algo, lo que es seguro es que de ser así no va a ser la farmacia la que informe.
Ah me olvidaba hay un montón de niñas afectadas por SFC después de banderillarse del papiloma ese, en algunos países, creo que era Islandia, no me hagas mucho caso voy de memoria, como un centenar, algo exagerado.

Deva dijo:

Pero tu hijo era un niño saludable, se puso enfermo de un día para otro o fue algo progresivo?
Respecto al tratamiento para el TDHA si él no lo quiere tomar no será por capricho, no le sentará bien aunque a ti te parezca que si, sólo él puede sentir las reacciones pobrecillo y seguro que la lista de efectos secundario es para echarse a temblar.
A mi esto me tiene muy, muy, mosqueada Octubre, si fueran las ondas, la alimentación, contaminación, etc...todos estamos expuestos, pero la relación que hay entre determinado tipo de enfermedades que afectan al sistema inmunológico-nervioso-alteraciones psicológicas y las banderillas, es cada día más evidente, rozando el escándalo y se lo están callando.
Que no quiero decir que sea el caso de tu hijo ni mucho menos porque lo desconozco, pero aquí nos están ocultando algo, lo que es seguro es que de ser así no va a ser la farmacia la que informe.
Ah me olvidaba hay un montón de niñas afectadas por SFC después de banderillarse del papiloma ese, en algunos países, creo que era Islandia, no me hagas mucho caso voy de memoria, como un centenar, algo exagerado.

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Un niño saludable que empezó a decir que se agotaba con el baloncesto y no se recuperaba en días, que no podía levantarse lieralmente de la cama por las mañanas, que lo suspendió todo porque no podía recordar nada ni concentrarse. No sé si fue de un día para otro, la pubertad es una edad rara y se mezcló lo propio del momento con el debut de esto de manera que el inicio no lo tenemos muy claro, ni él ni yo.

Yo no le fuerzo a tomar nada. Yo le traduzco los estudios y se los resumo, le explico lo que no entiende para que le quede claro porque es muy aprensivo y porque considero que uno tiene que tomar las decisiones informado y no simplemente porque yo lo digo. Además todo lo que toma él primero lo pruebo yo para saber cómo actúa, qué se nota y qué posibles efectos secundarios se pueden notar.

Es verdad, se me olvidaba lo de las banderillas. También dicen que puede ser un posible origen. Su fundamento es muy débil, y es una pena porque mi mente conspiranoicofílica agradecería enormemente poder echarle la culpa a las corporaciones farmacéuticas.

Y aún así a ver cuál es la realidad. Tarde o temprano se acabará sabiendo. Quizás no lo digan en el telediario pero se sabrá.

Octubre dijo:

Un niño saludable que empezó a decir que se agotaba con el baloncesto y no se recuperaba en días, que no podía levantarse lieralmente de la cama por las mañanas, que lo suspendió todo porque no podía recordar nada ni concentrarse. No sé si fue de un día para otro, la pubertad es una edad rara y se mezcló lo propio del momento con el debut de esto de manera que el inicio no lo tenemos muy claro, ni él ni yo.

Yo no le fuerzo a tomar nada. Yo le traduzco los estudios y se los resumo, le explico lo que no entiende para que le quede claro porque es muy aprensivo y porque considero que uno tiene que tomar las decisiones informado y no simplemente porque yo lo digo. Además todo lo que toma él primero lo pruebo yo para saber cómo actúa, qué se nota y qué posibles efectos secundarios se pueden notar.

Es verdad, se me olvidaba lo de las banderillas. También dicen que puede ser un posible origen. Su fundamento es muy débil, y es una pena porque mi mente conspiranoicofílica agradecería enormemente poder echarle la culpa a las corporaciones farmacéuticas.

Y aún así a ver cuál es la realidad. Tarde o temprano se acabará sabiendo. Quizás no lo digan en el telediario pero se sabrá.

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¿Tu hijo se vacuno de algo antes de sentirse mal?

Es Finlandia el país, no Islandia y de conspiración nada Octubre, los afectados están ahí, los muertos también, aunque lógicamente a la farmacia no le interesan, poco menos que vienen a tratarlo como "daños colaterales" inevitables, ¡con la de vidas de sanos que salvan las banderillas!

Son casos contados a los que se le da publicidad en medios oficiales, se tiene que tratar en asociaciones, blogs, etc.. y la credibilidad no es la misma, ya sabes vivimos en un mundo donde lo que no sale en la tele no existe.

Lo que está claro es que la farmacia no se va a poner a hacer estudios de los peligros de sus propias banderillas a no ser que se vean acorralados y con necesidad de dar muchas explicaciones. A ver quien le pone el cascabel a ese gato, porque tienen un poder y unas influencias desmedidos.

Deva dijo:

¿Tu hijo se vacuno de algo antes de sentirse mal?

.

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No.

Me puedes dar algún link a eso que dices de finlandia para que lo mire? No hace falta que sea ahora, cuando puedas, aunque yo también buscaré por mi parte.

En Canadá encontraron una supuesta relación entre banderillas y SFC pero al final acabó descartándose.