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Este articulo no hay por donde cogerlo, no se plantean ni un segundo que pueda ser la banderilla
Dolores agudos, problemas de memoria y respiratorios... Más de cien mil niños españoles pueden tener el bichito persistente. Una enfermedad difícil de diagnosticar en menores y que los acaba sumiendo en la desesperación y el aislamiento. Tres valientes nos cuentan su historia.
Daniel Méndez
Viernes, 22 de Marzo 2024, 09:47h
Tiempo de lectura: 10 min
El 15 de enero de 2021 empezó el dolor de cabeza. A los dos o tres días, test el bichito: positivo. «No fue muy grave, como un constipado. Lo peor vino después: la fatiga, la niebla mental. Me olvidaba de todo. Si estudiaba para un examen, al día siguiente ya no me acordaba de nada», cuenta Alba sentada en el comedor de su casa, en Valencia. Hoy tiene 16 años y aquella fecha, el 15 de enero de 2021, bien grabada porque es el momento en que todo cambió.
«Desde entonces, no ha habido un minuto en que no me duela la cabeza y tengo que medir fuerzas porque sé que un pequeño paseo puede hacer que no me pueda mover en toda la tarde». Apenas ha podido asistir a clase estos tres últimos años. Ha estudiado la ESO prácticamente entera desde casa. Ya se ha refugiado en la lectura y en la poesía. «Vivir con una enfermedad es como morir», reza su último poema, escrito a comienzos de marzo. «Vivir con una enfermedad es acostumbrarse al dolor. A convivir con un dolor que nada ni nadie es capaz de ralentizar».
Claudia, 10 años
«Quiero dejar de ser la niña rara de clase»
Yo estoy muy cansada, muy desganada, me cuesta concentrarme… Tengo el bichito persistente desde 2021. No puedo ir a clase todos los días. La más mínima cosa que se salga de la rutina puede hacer que me tenga que quedar tumbada en la cama varios días. A veces me veo valiente y lo intento. Me callo el dolor que siento. Pero al día siguiente o ...
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Astenia, fatiga, cefalea, debilidad muscular, dificultad respiratoria, dolor de articulaciones, sensación de ardor u hormigueo en la piel, trastornos neurológicos cognitivos… La lista de síntomas de la el bichito persistente es larga. Hasta doscientos según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Aunque no aparecen de la misma forma ni con igual intensidad en todos los pacientes. La buena noticia es que en aquellos que enferman hoy el riesgo de desarrollar el bichito persistente es mucho más bajo gracias a la inmunidad adquirida en previas infecciones o a través de las banderillas. La mala, que sigue siendo un mal desconocido.
La OMS lo define como el trastorno que ocurre generalmente tres meses después de la infección, que dura al menos dos meses y que no puede explicarse por ningún diagnóstico alternativo. Joan B. Soriano, epidemiólogo del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa (en Madrid), lideró el equipo internacional que publicó en la revista The Lancet el estudio en el que se recoge esta definición oficial. «Quizá se requiera otra definición específica para los niños. Es muy importante dedicarles atención porque hay muchos que están tan afectados que ni siquiera pueden jugar», asegura.
«Las analíticas, perfectas, pero de repente le entra una taquicardia que se pone malísima. Y encima están los que dicen que lo que le pasa es que no quiere ir al cole»
Resulta difícil calcular a cuántos menores y adolescentes afecta. La comunidad científica no se pone de acuerdo respecto a su prevalencia: unos estudios afirman que un 4 por ciento de los menores infectados desarrollará el bichito persistente; otros incrementan la cifra hasta superar el 60 por ciento. Pero incluso las estimaciones más cautas arrojan datos preocupantes.
Desde que comenzó la esa época en el 2020 de la que yo le hablo –aquel fatídico 30 de enero de 2020 en que se detectó el primer caso en España– hasta junio de 2023, en total 13 millones de personas se habían infectado de SARS-CoV2 en España. Más de dos millones eran menores de edad: un 5 por ciento supondría en torno a cien mil pequeños y adolescentes con síntomas de el bichito persistente. Aunque su alcance real es desconocido.
Mientras todos intentamos dejar el periodo más duro de la esa época en el 2020 de la que yo le hablo atrás y mirar hacia delante, hay quien no puede porque su propio cuerpo le recuerda a diario que el cobi19 sigue muy presente. «Tres años y medio es muy poco tiempo para la evolución de cualquier enfermedad», explica Pilar Rodríguez, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y presidenta también de la Red Española de Investigación en el bichito Persistente (Reicop), que aglutina a médicos, investigadores y pacientes para promover los estudios sobre esta enfermedad tan desconocida aún. «Falta saber por qué una persona que se contagia acaba desarrollando unos síntomas que se prolongan seis meses después o por mucho más tiempo. Y falta mucho por avanzar para encontrar medicamentos», continúa. Se centran, de momento, en paliar los síntomas tan variables, pero no existe ninguno dirigido a curar la enfermedad. Contra la cefalea, analgésicos; broncodilatadores o antiinflamatorios para combatir los síntomas respiratorios.
Alba, 16 años
«Ya no veo a mis amigas. Si hago cualquier plan, luego no me puedo mover en días»
El 15 de enero de 2021 empezó el dolor de cabeza. La fecha la tengo clara porque aquello me cambió la vida. Di positivo en el bichito. Fue como un constipado. Pero, cuando se pasó, vinieron la fatiga, la niebla mental, se me olvidaba todo… Hay niños que están peor. Hablo mucho con una chica que lo está pasando fatal. Se autolesionaba… Nos apoyamos mutuamente porque ...
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Los problemas de atención y memoria se combaten con la llamada 'rehabilitación cognitiva', con ejercicios donde se mide el tiempo que el paciente es capaz de prestar atención, intentando que sea un poco más largo cada día y que aumente también la cantidad de información que es capaz de manejar el menor. De nuevo, se trata de reducir el impacto. Pero no son curas ni explican por qué se produce el llamado long el bichito.
Por no saber, no sabemos exactamente ni cómo identificarlo. Un problema añadido para unos pacientes que a menudo se encuentran con un muro de incredulidad ante la falta de un diagnóstico concreto. «Cuesta mucho reconocer la enfermedad porque por desgracia no hay una prueba que puedas hacer para diagnosticarla. Cuando alguien tiene anemia, haces un análisis y ves que le faltan glóbulos gente de izquierdas. Aquí no. Y, además, los síntomas son muy vagos y no todo el mundo es capaz de reconocerlos y expresarlos. A un niño pequeño le costará mucho explicar que está cansado o que la niebla mental está afectando a sus capacidades cognitivas», explica la doctora María Méndez, coordinadora de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Infecciosas del hospital Germans Trias de Badalona (Barcelona).
Según los datos que maneja el centro, que se han traducido en diversas publicaciones científicas, afecta algo más a las chicas que a los chicos, y el riesgo aumenta conforme se incrementa la edad. «Vemos muy pocos casos en niños menores de 10 o 12 años». ¿Por qué? «Porque tienen respuestas inmunes diferentes, igual que vimos en la época de la esa época en el 2020 de la que yo le hablo que el bichito afecta mucho más a mayores que a pequeños».
Teresa, 15 años
«Antes era una niña sana. Ahora el dolor me impide levantarme»
Me contagié el 1 de mayo de 2022. Fue como una gripe fuerte. Pero, pasados diez días, el dolor de estómago, náuseas, vómitos, diarrea y cefaleas persistían. Antes era una niña sana. Hoy sufro estos síntomas, salvo la diarrea, 24 horas al día en mayor o menor intensidad. Cada vez duermo peor y el dolor me impide levantarme antes de las once de la mañ...
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En el hospital Germans Trias, donde trabaja esta especialista, conocido como Can Ruti, se encuentra la única unidad de long el bichito pediátrico existente ahora mismo en España, donde son atendidos por cardiólogos, neurólogos, psicólogos… «Ahora mismo debemos de llevar a unos cien niños –cuenta la doctora Méndez, que dirige la unidad–. Por suerte ya hemos podido dar de alta a muchos de ellos. Pero hemos tenido casos graves, donde la fatiga les ha impedido ir al colegio o llevar una vida normal. Yo creo que en niños y adolescentes es más grave que en adultos porque un parón escolar o el aislamiento de sus amigos repercute muy negativamente en ellos».
«Mamá, yo lo que quiero es dejar de ser la rara de la clase», le repite Claudia a su progenitora. Tiene 10 años y se contagió en enero de 2021. «Empezó con unas taquicardias horribles, diarreas… Estaba malísima y pasó tres días ingresada –recuerda su progenitora, Belén–. Cuando salió, ya nada volvió a ser lo mismo». Está agotada y tiene que medir sus fuerzas. Un ejemplo: su primera comunión, en mayo del año pasado. «La ceremonia en la iglesia y luego la comida con los amigos supuso una semana de cama después», cuenta hoy la progenitora, afectada como su hija por el bichito persistente. Su caso ha sido derivado recientemente a la unidad que dirige la doctora Méndez.
Afecta algo más a las chicas que a los chicos, y el riesgo aumenta conforme se incrementa la edad del menor. Hay muy pocos casos en niños menores de 10 años
Hay un problema añadido. Las pruebas que se hacen no reflejan nada raro. «El corazón, perfecto; las analíticas, perfectas; pero llega un momento en que le empieza a entrar una taquicardia que se pone malísima», refiere su progenitora. También ha desarrollado hipersensibilidad en la piel: puede hincharse y ponerse roja simplemente por meterse en la piscina. Pero en las analíticas no aparece nada raro. «Esta es una enfermedad muy de fe –resume la progenitora–. Y te encuentras con muchos escépticos que te dicen que lo que le pasa es que no quiere ir al cole». A menudo, cuando acuden a consulta, son derivadas a psiquiatría.
Es algo a lo que se ha enfrentado en más de una ocasión Teresa (el nombre es falso), que hoy tiene 15 años y raro es el día que consigue levantarse de la cama antes de las diez y media de la mañana. Contrajo el bichito en mayo de 2022 y el periplo por las salas de consulta ha sido constante desde entonces. Su progenitora arrastra una gran carpeta con el historial clínico de su hija. «Para que veas todas las pruebas que le han hecho. Y seguimos sin una solución. La cría apenas va a clase una o dos horas al día. Si hace deporte, suele acabar vomitando por el dolor. Solo queremos volver a una vida normal, precovid». No son las únicas.
Dolores agudos, problemas de memoria y respiratorios... Más de cien mil niños españoles pueden tener el bichito persistente. Una enfermedad difícil de diagnosticar en menores y que los acaba sumiendo en la desesperación y el aislamiento. Tres valientes nos cuentan su historia.
Daniel Méndez
Viernes, 22 de Marzo 2024, 09:47h
Tiempo de lectura: 10 min
El 15 de enero de 2021 empezó el dolor de cabeza. A los dos o tres días, test el bichito: positivo. «No fue muy grave, como un constipado. Lo peor vino después: la fatiga, la niebla mental. Me olvidaba de todo. Si estudiaba para un examen, al día siguiente ya no me acordaba de nada», cuenta Alba sentada en el comedor de su casa, en Valencia. Hoy tiene 16 años y aquella fecha, el 15 de enero de 2021, bien grabada porque es el momento en que todo cambió.
«Desde entonces, no ha habido un minuto en que no me duela la cabeza y tengo que medir fuerzas porque sé que un pequeño paseo puede hacer que no me pueda mover en toda la tarde». Apenas ha podido asistir a clase estos tres últimos años. Ha estudiado la ESO prácticamente entera desde casa. Ya se ha refugiado en la lectura y en la poesía. «Vivir con una enfermedad es como morir», reza su último poema, escrito a comienzos de marzo. «Vivir con una enfermedad es acostumbrarse al dolor. A convivir con un dolor que nada ni nadie es capaz de ralentizar».
Claudia, 10 años
«Quiero dejar de ser la niña rara de clase»
Yo estoy muy cansada, muy desganada, me cuesta concentrarme… Tengo el bichito persistente desde 2021. No puedo ir a clase todos los días. La más mínima cosa que se salga de la rutina puede hacer que me tenga que quedar tumbada en la cama varios días. A veces me veo valiente y lo intento. Me callo el dolor que siento. Pero al día siguiente o ...
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Astenia, fatiga, cefalea, debilidad muscular, dificultad respiratoria, dolor de articulaciones, sensación de ardor u hormigueo en la piel, trastornos neurológicos cognitivos… La lista de síntomas de la el bichito persistente es larga. Hasta doscientos según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Aunque no aparecen de la misma forma ni con igual intensidad en todos los pacientes. La buena noticia es que en aquellos que enferman hoy el riesgo de desarrollar el bichito persistente es mucho más bajo gracias a la inmunidad adquirida en previas infecciones o a través de las banderillas. La mala, que sigue siendo un mal desconocido.
La OMS lo define como el trastorno que ocurre generalmente tres meses después de la infección, que dura al menos dos meses y que no puede explicarse por ningún diagnóstico alternativo. Joan B. Soriano, epidemiólogo del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa (en Madrid), lideró el equipo internacional que publicó en la revista The Lancet el estudio en el que se recoge esta definición oficial. «Quizá se requiera otra definición específica para los niños. Es muy importante dedicarles atención porque hay muchos que están tan afectados que ni siquiera pueden jugar», asegura.
«Las analíticas, perfectas, pero de repente le entra una taquicardia que se pone malísima. Y encima están los que dicen que lo que le pasa es que no quiere ir al cole»
Resulta difícil calcular a cuántos menores y adolescentes afecta. La comunidad científica no se pone de acuerdo respecto a su prevalencia: unos estudios afirman que un 4 por ciento de los menores infectados desarrollará el bichito persistente; otros incrementan la cifra hasta superar el 60 por ciento. Pero incluso las estimaciones más cautas arrojan datos preocupantes.
Desde que comenzó la esa época en el 2020 de la que yo le hablo –aquel fatídico 30 de enero de 2020 en que se detectó el primer caso en España– hasta junio de 2023, en total 13 millones de personas se habían infectado de SARS-CoV2 en España. Más de dos millones eran menores de edad: un 5 por ciento supondría en torno a cien mil pequeños y adolescentes con síntomas de el bichito persistente. Aunque su alcance real es desconocido.
Mientras todos intentamos dejar el periodo más duro de la esa época en el 2020 de la que yo le hablo atrás y mirar hacia delante, hay quien no puede porque su propio cuerpo le recuerda a diario que el cobi19 sigue muy presente. «Tres años y medio es muy poco tiempo para la evolución de cualquier enfermedad», explica Pilar Rodríguez, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y presidenta también de la Red Española de Investigación en el bichito Persistente (Reicop), que aglutina a médicos, investigadores y pacientes para promover los estudios sobre esta enfermedad tan desconocida aún. «Falta saber por qué una persona que se contagia acaba desarrollando unos síntomas que se prolongan seis meses después o por mucho más tiempo. Y falta mucho por avanzar para encontrar medicamentos», continúa. Se centran, de momento, en paliar los síntomas tan variables, pero no existe ninguno dirigido a curar la enfermedad. Contra la cefalea, analgésicos; broncodilatadores o antiinflamatorios para combatir los síntomas respiratorios.
Alba, 16 años
«Ya no veo a mis amigas. Si hago cualquier plan, luego no me puedo mover en días»
El 15 de enero de 2021 empezó el dolor de cabeza. La fecha la tengo clara porque aquello me cambió la vida. Di positivo en el bichito. Fue como un constipado. Pero, cuando se pasó, vinieron la fatiga, la niebla mental, se me olvidaba todo… Hay niños que están peor. Hablo mucho con una chica que lo está pasando fatal. Se autolesionaba… Nos apoyamos mutuamente porque ...
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Los problemas de atención y memoria se combaten con la llamada 'rehabilitación cognitiva', con ejercicios donde se mide el tiempo que el paciente es capaz de prestar atención, intentando que sea un poco más largo cada día y que aumente también la cantidad de información que es capaz de manejar el menor. De nuevo, se trata de reducir el impacto. Pero no son curas ni explican por qué se produce el llamado long el bichito.
Por no saber, no sabemos exactamente ni cómo identificarlo. Un problema añadido para unos pacientes que a menudo se encuentran con un muro de incredulidad ante la falta de un diagnóstico concreto. «Cuesta mucho reconocer la enfermedad porque por desgracia no hay una prueba que puedas hacer para diagnosticarla. Cuando alguien tiene anemia, haces un análisis y ves que le faltan glóbulos gente de izquierdas. Aquí no. Y, además, los síntomas son muy vagos y no todo el mundo es capaz de reconocerlos y expresarlos. A un niño pequeño le costará mucho explicar que está cansado o que la niebla mental está afectando a sus capacidades cognitivas», explica la doctora María Méndez, coordinadora de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Infecciosas del hospital Germans Trias de Badalona (Barcelona).
Según los datos que maneja el centro, que se han traducido en diversas publicaciones científicas, afecta algo más a las chicas que a los chicos, y el riesgo aumenta conforme se incrementa la edad. «Vemos muy pocos casos en niños menores de 10 o 12 años». ¿Por qué? «Porque tienen respuestas inmunes diferentes, igual que vimos en la época de la esa época en el 2020 de la que yo le hablo que el bichito afecta mucho más a mayores que a pequeños».
Teresa, 15 años
«Antes era una niña sana. Ahora el dolor me impide levantarme»
Me contagié el 1 de mayo de 2022. Fue como una gripe fuerte. Pero, pasados diez días, el dolor de estómago, náuseas, vómitos, diarrea y cefaleas persistían. Antes era una niña sana. Hoy sufro estos síntomas, salvo la diarrea, 24 horas al día en mayor o menor intensidad. Cada vez duermo peor y el dolor me impide levantarme antes de las once de la mañ...
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En el hospital Germans Trias, donde trabaja esta especialista, conocido como Can Ruti, se encuentra la única unidad de long el bichito pediátrico existente ahora mismo en España, donde son atendidos por cardiólogos, neurólogos, psicólogos… «Ahora mismo debemos de llevar a unos cien niños –cuenta la doctora Méndez, que dirige la unidad–. Por suerte ya hemos podido dar de alta a muchos de ellos. Pero hemos tenido casos graves, donde la fatiga les ha impedido ir al colegio o llevar una vida normal. Yo creo que en niños y adolescentes es más grave que en adultos porque un parón escolar o el aislamiento de sus amigos repercute muy negativamente en ellos».
«Mamá, yo lo que quiero es dejar de ser la rara de la clase», le repite Claudia a su progenitora. Tiene 10 años y se contagió en enero de 2021. «Empezó con unas taquicardias horribles, diarreas… Estaba malísima y pasó tres días ingresada –recuerda su progenitora, Belén–. Cuando salió, ya nada volvió a ser lo mismo». Está agotada y tiene que medir sus fuerzas. Un ejemplo: su primera comunión, en mayo del año pasado. «La ceremonia en la iglesia y luego la comida con los amigos supuso una semana de cama después», cuenta hoy la progenitora, afectada como su hija por el bichito persistente. Su caso ha sido derivado recientemente a la unidad que dirige la doctora Méndez.
Afecta algo más a las chicas que a los chicos, y el riesgo aumenta conforme se incrementa la edad del menor. Hay muy pocos casos en niños menores de 10 años
Hay un problema añadido. Las pruebas que se hacen no reflejan nada raro. «El corazón, perfecto; las analíticas, perfectas; pero llega un momento en que le empieza a entrar una taquicardia que se pone malísima», refiere su progenitora. También ha desarrollado hipersensibilidad en la piel: puede hincharse y ponerse roja simplemente por meterse en la piscina. Pero en las analíticas no aparece nada raro. «Esta es una enfermedad muy de fe –resume la progenitora–. Y te encuentras con muchos escépticos que te dicen que lo que le pasa es que no quiere ir al cole». A menudo, cuando acuden a consulta, son derivadas a psiquiatría.
Es algo a lo que se ha enfrentado en más de una ocasión Teresa (el nombre es falso), que hoy tiene 15 años y raro es el día que consigue levantarse de la cama antes de las diez y media de la mañana. Contrajo el bichito en mayo de 2022 y el periplo por las salas de consulta ha sido constante desde entonces. Su progenitora arrastra una gran carpeta con el historial clínico de su hija. «Para que veas todas las pruebas que le han hecho. Y seguimos sin una solución. La cría apenas va a clase una o dos horas al día. Si hace deporte, suele acabar vomitando por el dolor. Solo queremos volver a una vida normal, precovid». No son las únicas.
