Mujer inglesa sufre una rara enfermedad que la hacer oler a pescado podrido

Apr 06, 2014 06:00 By Paisley Gilmour
Company director Ellie James is one of only a handful of people in Britain to suffer from the stressful and embarrassing condition Trimethylaminuria (TMAU)

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Roy Fisher / Sunday Mirror
Ellie James from Abingdon in Oxfordshire, who suffers from fish odour syndrome
When Ellie James opened her Secret Santa present, she burst into tears.

It was yet another bar of soap.

She had received so many over the years – along with copious bottles of perfume and body spray.

Just as with all the other “gifts”, she knew it hadn’t been chosen as a thoughtful gesture but as a hint – that she was smelly.

When she opened her present, her colleagues roared with laughter and Ellie fled the office in embarrassment.

Sadly she has had to endure similar humiliations for 14 years because she suffers from a bizarre medical disorder which makes her smell of fish. It can also make her reek of rotten eggs.

Today Ellie, 44, bravely reveals how she is just one of a handful of Brits to be diagnosed with Trimethylaminuria (TMAU).

Also known as fish-odour syndrome, it has had a *devastating impact on her life.

Bullies have dubbed her Smelly Ellie and have even posted body spray through her letterbox.

She was first struck down with the condition at the age of 30. Her body is unable to cope with certain foods – meat, dairy, coffee and fish – and releases *trimethylamine, which creates a putrid odour.

But even when she avoids those foods there are days she is unable to stop the smell. It leads to her being abused in the street and on public tras*port.

At her lowest point she was taking a bath five times a day.

Company director Ellie, from Abingdon, Oxfordshire, explained how she became aware of her condition: “At first I didn’t *understand what was wrong. I’d always had impeccable hygiene.

“The smell was a complete mystery. I wondered if my cat had brought in a mouse and left it to rot.

“But I slowly realised it was me when strangers began to stare at me while holding their noses. I heard people whispering about me in the office.

“I would come home from work every night and cry. Soon people were showering me with gifts of perfume. At Christmas I’d get soap – it was completely humiliating.

“Once a driver actually installed an air freshener on the bus I use and a passenger said it was my fault. It was soul-destroying.

“It was a real struggle getting out of bed in the morning.”

Alarmingly, Ellie got so desperate she started to scrub her skin with kitchen detergent until it was red raw. “I was at my wit’s end,” she said.

It took doctors seven years to diagnose the condition after she first plucked up courage to visit her GP in 2005.

“The doctor started to lecture me on personal hygiene and told me how to wash,” she said.

She was so mortified she waited a whole year before seeing another doctor.

But together they researched the possible causes and in 2007 she came across an online forum for people with TMAU.

“Although it was hard to swallow I felt relief as I’d finally found the answers I’d been looking for,” she said. She was referred to an *endocrinologist – an expert on hormones – who put her on antibiotics and suggested a diet plan.

She said: “I began to wash with a special pH-balanced soap after I found out washing excessively with normal soap made the smell even worse.

"There is no cure but making these changes helps.”

Brave Ellie added: “Now when someone holds their nose I take them aside and explain I have a medical condition. I hope my story will help educate those who point fingers and encourage other sufferers to find the strength to get help.”

Now she is beginning to get her confidence back and has even found love with boyfriend Dan Molston, 50.

They first met in 2006 through mutual friends and bonded over an interest in cycling. Romance developed earlier this year.

Loyal Dan said: “Ellie is a lovely person and that’s all that matters.”

What is TMAU?
The condition is a metabolic disorder in which the body loses the ability to properly break down the trimethylamine found in certain foods.

Trimethylamine then builds up and is released in the sufferer’s sweat, urine, and breath, giving off a strong fishy odour.

Women are more likely to develop the condition than men, possibly because female sex hormones aggravate the symptoms.

It can result in depression and other psychological problems. It is so rare that only a handful of people have been diagnosed in

the UK.

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La mujer con la enfermedad que la hace oler a sarama

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BBC Mundo, Salud
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Miércoles, 9 de abril de 2014
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Ellie James
El trastorno que le ha costado varios trabajos e insultos a Ellie James.
Ellie James, de 44 años, sufre de un trastorno que le ha costado varios trabajos e insultos. También se ha escocido la piel en un fracasado intento de solucionar su problema.
Ellie tiene trimetilaminuria, mejor conocido como el síndrome de olor a pescado.
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La trimetilaminuria (TMAU), es una rara enfermedad que hace que la enzima flavinmooxigenasa (FMO3) no funcione correctamente, o no se produzca. Esta enzima se encarga de descomponer ciertos compuestos, como la trimetilamina, que de otra forma se acumularían en el cuerpo y se liberarían con la tras*piración, la orina o el aliento.
Aquí es cuando se produce un olor muy fuerte y penetrante que en algunos casos puede parecerse al del pescado podrido.
"A esta enfermedad se le conoce como el síndrome del mal olor a pescado, pero en realidad la mayoría de las personas no producen este olor. Más bien tienden a oler a azufre o amoníaco, pero todo depende de lo que comas", le cuenta Ellie James a la BBC.
Ellie adquirió este trastorno hace 14 años después de recibir un largo y extenso tratamiento con antibióticos que terminaron afectando la FMO3.
Ella es de los pacientes con TMAU adquirida. Otros nacen con el síndrome.
"Puedo oler a un dulce muy intenso -como perfume barato- o a sarama podrida, goma quemada, algún químico, así como a azufre o aguas residuales".
Cierto control
"Puedo oler a un dulce muy intenso -como perfume barato- o a sarama podrida, goma quemada, algún químico, así como a azufre o aguas residuales"
Esta variedad de aromas quiere decir que -hasta cierto punto- pueda controlar lo que tras*pira.
La trimetilamina es el resultado de la degradación bacteriana de algunos aminoácidos como la colina, "mi cuerpo no puede descomponerla en un compuesto neutro, sino en uno tóxico que huele".
"Si evitas alimentos con un alto contenido de colina -o trimetilamina- puede ayudar mucho... pero no lo elimina".
La mayoría de la gente que sufre este trastorno admite que tiene mal olor casi todo el tiempo, esto no quiere decir que tengan la capacidad de detectarlo.
Antes de que Ellie James fuera diagnosticada, estaba en una situación francamente aterradora porque "no sabes por qué hueles y lo peor es que con frecuencia no me podía oler a mí misma".
"Tenía que guiarme por la reacción de la gente y no sabía qué diablos estaba pasando", agrega.
Incluso, cuando reunió fuerza y valor para acudir al médico, la primera visita terminó en una humillante clase de higiene personal.
"Muchos doctores no están al tanto de la enfermedad, debido a que es relativamente rara, no está en la práctica médica general", señala. "Y al principio es muy difícil acudir al médico porque realmente no estás segura si tienes algo malo".
sarama podrida
El síndrome del olor a pescado hace que la persona huela a sarama podrida.
Hasta con desinfectante
La gente con este trastorno tiende a limpiarse repetidas veces, y Ellie no fue la excepción.
Llegó al punto de restregarse la piel varias veces al día "y usaba desinfectante, algo que no era muy bueno".
Sus compañeros de trabajo le llevaban jabones y desodorantes e -incluso- varias veces ha sido atacada verbalmente en el tras*porte público.
Aguas residuales
Esta enfermedad también hace que quienes la sufren huelan a aguas residuales.
"No culpo a nadie de la reacción que tuvieron conmigo", confiesa. "Se trata de un trastorno muy raro y actúan por ignorancia".
"Cuando le hablaba a parte a mis colegas, y les explicaba que se trataba de un problema de salud, que no había nada que pudiera hacer y que esos regalos no mejorarían la situación, por lo que les pedía paciencia, entonces eran extremadamente comprensivos".
Si bien este síndrome no tiene cura y los tratamientos son bastante limitados, ser diagnosticada ayudó a Ellie a retomar el control de su vida.
Saber lo que tiene, estar al tanto de las cosas que puede y no puede hacer, así como participar en un grupo de apoyo y estar rodeada de especialistas capaces le ha ayudado a tener una mejor actitud ante la enfermedad.
"Me di cuenta que no puedo cambiar la reacción de la gente, pues sólo lo puedes hacer con un lento proceso de educación, pero lo que sí puedo hacer es cambiar mi reacción hacia ellos", explica.
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