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El impulso para hacer el bebé israelí perfecto
“Toda progenitora en Israel quiere un bebé perfecto, nada menos que eso”, dijo el Dr. Avraham Steinberg, jefe de ética médica del Centro Médico Shaare Zedek de Jerusalén, en una conferencia sobre genómica judía en Israel en julio.
Durante los últimos 12 años, Shaare Zedek se ha dedicado a hacer un bebé más perfecto. El centro médico alberga la unidad más grande de Israel para el diagnóstico genético preimplantacional (PGD), un procedimiento disponible para parejas en riesgo de tras*mitir enfermedades genéticas. Utilizando los óvulos de la progenitora y el esperma del padre, se crean embriones en un laboratorio. Los embriones se analizan en busca de trastornos genéticos y, si están sanos, se implantan en el útero de la progenitora.
Poco más de 500 bebés han nacido gracias a la ayuda de la unidad PGD de Shaare Zedek. El centro fue creado en 2004 con una donación personal inicial de $700,000 de David Fuld, un mohel de Nueva York, y su esposa, Anita Fuld. En ese momento, PGD era raro en Israel. Hoy, está en oferta al menos 10 hospitales en Tierra Santa. El seguro médico público de Israel cubre PGD para hasta dos niños por familia.
Los israelíes se encuentran entre los evaluadores genéticos prenatales más ávidos del mundo. La cesta del seguro de salud de Israel cubre las pruebas genéticas para la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal y el síndrome X frágil, una causa de discapacidad intelectual, así como varias otras enfermedades, según el origen étnico de los padres. Pero muchos padres israelíes complementan estas pruebas con exámenes adicionales que no están cubiertos por el seguro médico público para erradicar las enfermedades genéticas.
Esta práctica abarca el espectro religioso judío israelí. En las comunidades ultraortodoxas, la organización Dor Yeshorim, que tiene su sede en Nueva York pero opera en Israel, prueba posibles coincidencias antes de que se establezcan para asegurarse de que ambos miembros de la pareja no sean portadores de la misma enfermedad genética. Si ambos son operadores, se consideran incompatibles. En el Israel secular, muchas parejas se someten a pruebas genéticas después de que la mujer está embarazada y eligen el aborto si el feto muestra signos de anomalías genéticas. Si bien los judíos ultraortodoxos no abortan, han adoptado el PGD. En la unidad de PGD de Shaare Zedek, aproximadamente la mitad de los pacientes son ultraortodoxos.
Hay varias razones por las que los israelíes se han convertido en ávidos evaluadores genéticos prenatales. El principal de ellos es el hecho de que los israelíes tienden a casarse dentro de sus propias comunidades étnicas, lo que puede aumentar la posibilidad de que ambos padres sean portadores de una enfermedad, dijo la Dra. Gheona Altarescu, directora de la unidad de PGD en Shaare Zedek.
Luego está la presión social para tener bebés sanos, y muchos de ellos. “La mentalidad israelí de que es extremadamente importante tener hijos, y no solo un hijo sino varios hijos”, dijo Altarescu.
En la conferencia de genómica, Steinberg habló sobre las implicaciones éticas de las pruebas genéticas generalizadas y advirtió que, en el futuro, las pruebas genéticas podrían expandirse más allá de las condiciones genéticas para evaluar rasgos de personalidad como la ira. Las sociedades tendrán que decidir si es ética y legalmente permisible interrumpir un embarazo basándose en rasgos que algunos consideran indeseables.
Las pruebas genéticas prenatales generalizadas en Israel también han traído consigo una serie de demandas relacionadas con el tema. Ori Dalal es un abogado en Rishon Letzion que se especializa en demandas de “nacimiento injusto” contra médicos por parte de padres de niños con trastornos genéticos. “El médico no causó el trastorno genético, pero por su mala praxis, la información de los padres se perdió y no sabían sobre sus opciones de no continuar con este embarazo”, dijo.
Según Dalal, la ley israelí no establece explícitamente que un médico deba informar a los pacientes sobre sus opciones para las pruebas genéticas. “La ley israelí habla sobre el deber del médico de informar al paciente sobre información relevante”, dijo. Pero los tribunales israelíes fallaron en contra de los médicos que se negaron a informar a sus pacientes sobre las pruebas genéticas.
Dalal describió uno de esos casos que se presentó antes de que el gobierno israelí incluyera pruebas de X frágil en su canasta de salud. El médico informó a la pareja que debían hacerse la prueba de Tay-Sachs, un trastorno genético con una alta incidencia entre los judíos asquenazíes, pero no mencionó que había otras pruebas disponibles para ellos fuera de la lista de la cesta de la salud. Cuando el niño nació con X frágil, los padres demandaron al médico y recibieron casi 12,7 millones de shekels (unos 3,3 millones de dólares).
Dalal dijo que los padres pueden ganar millones de shekels en estas demandas, dependiendo del costo del cuidado de sus hijos. El año pasado, llevó 20 casos de este tipo a los tribunales y los ganó todos.
Pero, agregó, los médicos están tan preocupados por ser demandados que se han vuelto más diligentes en informar a sus pacientes sobre la panoplia de pruebas genéticas disponibles. “Es más raro ver a un médico que no informa a la familia que hace 10 años”, dijo Dalal.
forward.com
Israel dando el ejemplo a seguir.
“Toda progenitora en Israel quiere un bebé perfecto, nada menos que eso”, dijo el Dr. Avraham Steinberg, jefe de ética médica del Centro Médico Shaare Zedek de Jerusalén, en una conferencia sobre genómica judía en Israel en julio.
Durante los últimos 12 años, Shaare Zedek se ha dedicado a hacer un bebé más perfecto. El centro médico alberga la unidad más grande de Israel para el diagnóstico genético preimplantacional (PGD), un procedimiento disponible para parejas en riesgo de tras*mitir enfermedades genéticas. Utilizando los óvulos de la progenitora y el esperma del padre, se crean embriones en un laboratorio. Los embriones se analizan en busca de trastornos genéticos y, si están sanos, se implantan en el útero de la progenitora.
Poco más de 500 bebés han nacido gracias a la ayuda de la unidad PGD de Shaare Zedek. El centro fue creado en 2004 con una donación personal inicial de $700,000 de David Fuld, un mohel de Nueva York, y su esposa, Anita Fuld. En ese momento, PGD era raro en Israel. Hoy, está en oferta al menos 10 hospitales en Tierra Santa. El seguro médico público de Israel cubre PGD para hasta dos niños por familia.
Los israelíes se encuentran entre los evaluadores genéticos prenatales más ávidos del mundo. La cesta del seguro de salud de Israel cubre las pruebas genéticas para la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal y el síndrome X frágil, una causa de discapacidad intelectual, así como varias otras enfermedades, según el origen étnico de los padres. Pero muchos padres israelíes complementan estas pruebas con exámenes adicionales que no están cubiertos por el seguro médico público para erradicar las enfermedades genéticas.
Esta práctica abarca el espectro religioso judío israelí. En las comunidades ultraortodoxas, la organización Dor Yeshorim, que tiene su sede en Nueva York pero opera en Israel, prueba posibles coincidencias antes de que se establezcan para asegurarse de que ambos miembros de la pareja no sean portadores de la misma enfermedad genética. Si ambos son operadores, se consideran incompatibles. En el Israel secular, muchas parejas se someten a pruebas genéticas después de que la mujer está embarazada y eligen el aborto si el feto muestra signos de anomalías genéticas. Si bien los judíos ultraortodoxos no abortan, han adoptado el PGD. En la unidad de PGD de Shaare Zedek, aproximadamente la mitad de los pacientes son ultraortodoxos.
Hay varias razones por las que los israelíes se han convertido en ávidos evaluadores genéticos prenatales. El principal de ellos es el hecho de que los israelíes tienden a casarse dentro de sus propias comunidades étnicas, lo que puede aumentar la posibilidad de que ambos padres sean portadores de una enfermedad, dijo la Dra. Gheona Altarescu, directora de la unidad de PGD en Shaare Zedek.
Luego está la presión social para tener bebés sanos, y muchos de ellos. “La mentalidad israelí de que es extremadamente importante tener hijos, y no solo un hijo sino varios hijos”, dijo Altarescu.
En la conferencia de genómica, Steinberg habló sobre las implicaciones éticas de las pruebas genéticas generalizadas y advirtió que, en el futuro, las pruebas genéticas podrían expandirse más allá de las condiciones genéticas para evaluar rasgos de personalidad como la ira. Las sociedades tendrán que decidir si es ética y legalmente permisible interrumpir un embarazo basándose en rasgos que algunos consideran indeseables.
Las pruebas genéticas prenatales generalizadas en Israel también han traído consigo una serie de demandas relacionadas con el tema. Ori Dalal es un abogado en Rishon Letzion que se especializa en demandas de “nacimiento injusto” contra médicos por parte de padres de niños con trastornos genéticos. “El médico no causó el trastorno genético, pero por su mala praxis, la información de los padres se perdió y no sabían sobre sus opciones de no continuar con este embarazo”, dijo.
Según Dalal, la ley israelí no establece explícitamente que un médico deba informar a los pacientes sobre sus opciones para las pruebas genéticas. “La ley israelí habla sobre el deber del médico de informar al paciente sobre información relevante”, dijo. Pero los tribunales israelíes fallaron en contra de los médicos que se negaron a informar a sus pacientes sobre las pruebas genéticas.
Dalal describió uno de esos casos que se presentó antes de que el gobierno israelí incluyera pruebas de X frágil en su canasta de salud. El médico informó a la pareja que debían hacerse la prueba de Tay-Sachs, un trastorno genético con una alta incidencia entre los judíos asquenazíes, pero no mencionó que había otras pruebas disponibles para ellos fuera de la lista de la cesta de la salud. Cuando el niño nació con X frágil, los padres demandaron al médico y recibieron casi 12,7 millones de shekels (unos 3,3 millones de dólares).
Dalal dijo que los padres pueden ganar millones de shekels en estas demandas, dependiendo del costo del cuidado de sus hijos. El año pasado, llevó 20 casos de este tipo a los tribunales y los ganó todos.
Pero, agregó, los médicos están tan preocupados por ser demandados que se han vuelto más diligentes en informar a sus pacientes sobre la panoplia de pruebas genéticas disponibles. “Es más raro ver a un médico que no informa a la familia que hace 10 años”, dijo Dalal.
Israelis Have Embraced Genetic Testing to Get the Perfect Baby
The Israeli embrace of genetic testing to create the "perfect baby" raises ethical and legal questions.
forward.com
Israel dando el ejemplo a seguir.
